Evento "Washington Days" de 2026 de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos

Hemophilia of Georgia continúa sus esfuerzos de activismo junto con activistas de todo el país, uniéndose juntos en Washington, DC para el evento "Washington Days" de 2026 de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos del 4 al 6 de marzo. La delegación de este año incluyó a Deniece Chevannes, Directora de Políticas y Cumplimiento, Rebecca Babkiewicz, Directora de Telesalud, Stephanie Rehberg, Gerente de Comunicaciones, Jennifer Pharaoh, miembro del grupo de presión de Hemophilia of Georgia en Washington, y los activistas comunitarios Jesus V., Billy T. y la familia Serbinski. Los activistas de Hemophilia of Georgia se reunieron con sus respectivos representantes y senadores para ayudar a educar a los legisladores y su personal sobre los trastornos de la coagulación. El personal de Hemophilia of Georgia proporcionó información sobre el trabajo realizado por nuestra organización para apoyar a las personas con trastornos de la coagulación de Georgia. Nuestro grupo de pacientes activistas compartió valientemente sus historias personales sobre su trastorno de la coagulación, demostrando por qué el apoyo legislativo es esencial para nuestra comunidad.

Nuestros activistas instaron a los miembros del Congreso a concentrarse en la legislación que mejorará el acceso de los pacientes a la atención, comenzando con el fortalecimiento y la ampliación del uso de la telesalud. Muchos pacientes de Georgia tienen problemas para asistir a las citas en su centro de tratamiento de la hemofilia debido a la distancia, los problemas de transporte y las limitaciones de horario. Para ayudar a superar estos obstáculos, Hemophilia of Georgia se asoció con el centro de tratamiento de la hemofilia para adultos de la Universidad de Augusta en el 2021 para lanzar nuestro programa modelo de telesalud de atención integral. Durante el evento "Washington Days", nuestro personal y nuestros voluntarios compartieron datos e historias que ilustraban cómo ha cambiado el acceso a la atención virtual la vida de las personas que pasaron anteriormente años sin el tratamiento necesario para controlar su trastorno de la coagulación. Hemophilia of Georgia animó a los miembros del Congreso a trabajar por una ampliación permanente de las flexibilidades de la telesalud establecidas durante la pandemia de COVID-19, enfatizando que la telesalud se ha convertido en un componente esencial e irremplazable de la entrega moderna de atención médica.

Además de la telesalud, nuestro grupo abogó por proteger y financiar los programas federales de salud que apoyen la investigación, la vigilancia de la salud pública y la atención integral en los centros de tratamiento de la hemofilia. Los programas federales para los trastornos de la coagulación de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y la Administración de Recursos y Servicios de Salud proporcionan financiamiento crítico que apoya a los equipos de atención especializada, la investigación y la vigilancia de la salud pública, todo lo cual repercute directamente en la calidad de vida de las personas con trastornos de la coagulación. Nuestra delegación también instó a los legisladores a apoyar la Ley "Help Ensure Lower Patient Copays" para poner fin a las prácticas de las aseguradoras, tales como los programas de ajuste de acumuladores de copagos, que perjudican a las personas que dependen de medicamentos especializados impidiendo que la asistencia para los copagos se contabilice para sus deducibles y límites máximos de gastos de bolsillo.

Hemophilia of Georgia también abogó por la Ley "FED UP with Bleeding Disorders", que tiene como objetivo mejorar el reconocimiento, el diagnóstico y el apoyo de las poblaciones desatendidas, en particular las mujeres, cuyos trastornos de la coagulación a menudo pasan desapercibidos o son malinterpretados.

Las historias personales son un factor muy importante a la hora de influir en la acción del Congreso. Si usted o su familia han enfrentado retos debido a los programas de ajuste del acumulador de copagos, por favor, comuníquese con Michelle Conde, Directora Sénior de Activismo, enviando un mensaje de correo electrónico a maconde@hog.org. Compartir las experiencias personales es fundamental para obligar a los legisladores a implementar cambios significativos.