Alex P., Director de Gobernanza de Hemophilia of Georgia, comparte la conexión personal de su familia con la comunidad con trastornos de la coagulación

Cuando Jacob, el hijo de Alex P., tenía apenas siete años, una caída a un arroyo mientras jugaba con amigos cambió el curso de la vida de su familia. Jacob se golpeó la cadera contra una roca y desarrolló un hematoma del tamaño de una pelota de tenis. Se recomendó una operación, pero dos semanas después los puntos comenzaron a sangrar inesperadamente. Ese momento condujo al diagnóstico de un trastorno de la coagulación.

"En ese momento, nos sentimos increíblemente agradecidos y afortunados de contar con los servicios de Hemophilia of Georgia", recuerda Alex. A través del Hospital de Niños de Atlanta, la familia conoció a Penny, una enfermera comunitaria de Hemophilia of Georgia, quien visitó su casa para proporcionarles educación y apoyo personalizados. Ella ayudó a la familia a entender la hemofilia y a desarrollar un plan de tratamiento, y les enseñó cómo manejar la atención de su hijo. En los primeros días, la enfermera Penny administró las infusiones. Con el tiempo, Jacob aprendió a autoinfundirse, un hito que lo empoderó para tomar el control de su salud.

"Mi esposa Kathryn y yo crecimos juntos como un matrimonio joven y una familia con Hemophilia of Georgia a nuestro lado", dijo Alex. "Cuando Jacob era un niño pequeño, ellos proporcionaron un sólido apoyo y una farmacia que entregaba los medicamentos a domicilio, y nos ayudaron a entender cómo manejar el trastorno de la coagulación de nuestro hijo mientras lo manteníamos activo en los deportes que tanto amaba".

A medida que Jacob crecía, también lo hacía la participación de la familia en Hemophilia of Georgia. Jacob asistió al Campamento Wannaklot, donde se conectó con otros niños que viven con trastornos de la coagulación. Alex incluso se ofreció como voluntario en el campamento un año, enseñando tenis y presenciando de primera mano el impacto de la programación para los jóvenes de Hemophilia of Georgia. Inspirado por el viaje de su hermano, la hija de Alex estudió la carrera de enfermería.

La determinación y el activismo de Jacob continuaron en la universidad, donde fue un beneficiario de la beca John Youtsey Memorial. Como estudiante de la Universidad de Georgia, él y su amigo Chris, compañero remero y estudiante del curso preparatorio de medicina, lanzaron "Row for Hemophilia", una audaz iniciativa de recaudación de fondos para remar 2,400 millas sin ayuda a través del Océano Pacífico. Su objetivo era recaudar 125,000 dólares para Hemophilia of Georgia, de los cuales al menos 50,000 dólares se destinarían directamente a apoyar al Campamento Wannaklot y a la investigación para encontrar una cura.

Jacob se entrenó rigurosamente y siguió un programa proactivo de infusión para completar el viaje de manera segura. Aunque el timón se rompió después de 150 millas, el esfuerzo capturó los corazones de muchos y generó conciencia. Él habría sido la primera persona con hemofilia en completar un recorrido de remo de mar.

La historia de "Row for Hemophilia" resonó mucho más allá de la comunidad de remeros. En un vuelo, Alex conoció a un miembro de la junta directiva de Hemophilia of Georgia y compartió la historia de Jacob. El miembro de la junta reveló que había intimado con su propio hijo durante el viaje a remo, y lo usó como una inspiración y una prueba de que todo es posible. Esa conversación llevó a Alex a unirse a la junta. Desde entonces se ha desempeñado como Subdirector de Gobernanza y ahora ocupa el cargo de Director de Gobernanza.

"Es un absoluto placer y deleite servir junto a otras apasionadas personas que se preocupan profundamente por la comunidad con trastornos de la coagulación, y la misión de Hemophilia of Georgia de ayudar a estas personas a vivir una vida tan normal como sea posible", dijo Alex.

La historia familiar de Alex es un poderoso recordatorio de cómo la atención clínica de calidad, la educación y la comunidad pueden transformar las vidas. Si usted se siente inspirado por su historia y quiere marcar una diferencia, hay muchas formas de participar. Ya sea que usted se ofrezca como voluntario en el Campamento Wannaklot, asista a los eventos de recaudación de fondos o done para apoyar nuestros programas, su contribución ayuda a familias como la de Alex a prosperar. Visite hoy nuestro sitio web para obtener más información y participar.