Conferencia de la Federación Mundial de la Hemofilia (World Hemophilia Federation) (El mundo según Kumpf)
Hace dos años, tuve el honor de representar a Hemophilia of Georgia y a la Fundación Nacional de la Hemofilia en la Conferencia de la Federación Mundial de la Hemofilia en Orlando (2016). Presté servicios en una suite de tratamiento de hemofilia, donde los asistentes a la conferencia vinieron por ayuda de infusión. Fueron vistos por un proveedor médico, infundidos con el factor donado, y recibieron terapia física según necesario. Cuando anunciaron que la reunión de 2018 se celebraría en Escocia, quise volver a asistir. Mi cabeza comenzó a girar con ideas de lo que podía investigar y presentar para ganar mi camino a Escocia. Me dije a mí misma, "Una enfermera que presenta investigación en un encuentro mundial con científicos e investigadores; ¡¿qué estoy pensando?!"
Durante más de un año, trabajé con Emory investigando a muchachas con trastornos de la coagulación. Estudiamos la efectividad del tratamiento. Analizamos dónde las muchachas primero presentaron sus experiencias de sangrado (con el pediatra, la sala de emergencias, etc.), su plan de atención, y cómo estaban tres meses después. Planificamos continuar este estudio e incluir la efectividad del plan de atención a los seis meses. También queremos ver cómo su trastorno de la coagulación afecta sus actividades de la vida diaria.
También hice mi propio proyecto de investigación, en el que comparo cinco países: Estados Unidos, China, Irán, Jamaica, and Surinam. Estudié el acceso a la atención, el número de personas reportadas con trastornos hemorrágicos, la cobertura de seguros y la disponibilidad de productos de factor. Aprendí que hay grandes diferencias y que los trastornos de la coagulación no se reportan totalmente en algunos países.
¡Estaba encantada cuando recibí el correo electrónico que me informó que ambos proyectos fueron aceptados! Ya iba rumbo a Escocia para presentar ambos proyectos de investigación. Fue un verdadero honor representar a Hemophilia of Georgia en la reunión mundial. Escuché a los mejores y más brillantes cerebros del mundo, todos trabajando para avanzar el cuidado y las curaciones para los pacientes con trastornos de la coagulación. ¡¿Quién hubiera pensado que una enfermera de Georgia podría ir y hacer eso?!
