Hemophilia of Georgia desempeña un papel importante en la conferencia de la Fundación Nacional de Hemofilia sobre los trastornos de la coagulación
Si usted no pudo asistir a la 72ª conferencia virtual de la Fundación Nacional de Hemofilia sobre los trastornos de la coagulación que tuvo lugar del 1° al 8 de agosto, todavía puede inscribirse para ver las presentaciones. Estarán disponibles más de 50 sesiones para los consumidores y las sucursales hasta el 30 de septiembre. No estarán disponibles las sesiones profesionales sobre la atención médica.
El evento totalmente virtual fue un éxito. Hemophilia of Georgia estuvo orgullosa de desempeñar un papel en el programa. Asegúrese de ver las presentaciones de nuestro personal:
- En la presentación titulada Planificación práctica para el envejecimiento se analiza la planificación para el envejecimiento, la enfermedad y la muerte. Las oradoras Christi Humphrey, de Hemophilia of Georgia, y Ayana Mangum Woods, de End of Life Choices New York, hablaron sobre cómo hacer frente a los cambios corporales, los problemas específicos del envejecimiento, y los aspectos legales de los testamentos vitales y la planificación.
- La presentación titulada Fe y trastornos de la coagulación, moderada por Christi Humphrey, permitió que un hombre adulto con hemofilia grave y un inhibidor, y la madre de un niño con hemofilia grave, discutieran cómo se vio afectada su fe por un trastorno de la coagulación.
- La presentación titulada Asociación de padres y salud mental fue dirigida por Theresa Schaffer, de Hemophilia of Georgia. Kelly Baker, madre de un niño con un trastorno de la coagulación, se unió a ella. Ambas discutieron los estilos efectivos de comunicación y el cuidado personal durante la pandemia.
- En la presentación titulada Cómo navegar por la escuela virtual en casa se discutieron los retos potenciales de la transición a la escuela virtual este próximo año escolar. El programa proporcionó recursos para el plan de estudios, la asistencia de tutoría, la asistencia económica para la tecnología y el material de lectura. Alayna Sipple, de Hemophilia of Georgia, hizo la presentación con Kelly Baker, madre de un niño con un trastorno de la coagulación.
Nuestro equipo presentó otros programas que no están disponibles en línea, incluyendo lo siguiente:
- Coordinación de la atención para la población con trastornos de la coagulación que está envejeciendo - Una presentación para enfermeras sobre los retos de obtener servicios de salud específicamente para la población que está envejeciendo. Jeff Cornett, de Hemophilia of Georgia, habló sobre la defensa de las personas mayores con trastornos de la coagulación, incluyendo la necesidad de aprobar una legislación para que Medicare pueda aumentar los pagos correspondientes a los medicamentos para los trastornos de la coagulación de los centros de enfermería especializada. Shanna Mattis, del Centro de Tratamiento de la Hemofilia de Emory, hizo la presentación con él.
- En la discusión previa a la conferencia del grupo de trabajo de enfermeras de la Fundación Nacional de Hemofilia sobre las nuevas terapias se discutieron dos estudios de casos: un paciente que estaba siendo tratado con Hemlibra que requirió el reemplazo de factor a demanda y un paciente que estaba considerando la terapia genética. El panel incluyó a Leigh Carpenter, de Hemophilia of Georgia, Susan Knight, del Hospital Infantil de Los Ángeles, Kathleen Schnur, del Centro de Hemofilia del Oeste de Pensilvania, y Becky García, del Hospital Infantil de Phoenix.
- Tecnología de hoy - Penny Kumpf, de Hemophilia of Georgia, y Michael DeGrandpre, de Hemophilia Alliance, abarcaron la ética de la enfermería, y lo que debe y no debe hacer la enfermera profesional de hoy.
Penny también pronunció el discurso de bienvenida para la sesión del grupo de trabajo de enfermeras de la Fundación Nacional de Hemofilia de Georgia e hizo la presentación titulada "La excelencia de las enfermeras". Varios miembros del personal de Hemophilia of Georgia sirvieron también en el comité de planificación, incluyendo los siguientes:
- Deniece Chevannes
- Penny Kumpf (presidenta del grupo de trabajo de enfermeras)
- Christi Humphrey (miembro del grupo de trabajo de trabajo social y el comité sobre el dolor del consejo consultivo médico y científico)