Historia de Emilia
Ethan fue diagnosticado con hemofilia severa cuando tenía un año de edad. En ese momento, sólo había un medicamento para tratar su forma de hemofilia (factor 9 deficiente, hemofilia B). Ethan podía infundirse sólo una vez por semana, sin embargo, a medida que crecía, las expectativas eran que él necesitaría eventualmente infundirse dos (o más) veces por semana.
Un año después, sus médicos se nos acercaron para que él formara parte de un estudio de investigación para un producto de factor 9 de acción prolongada. Lo inscribimos en el estudio, que en última instancia fue un gran éxito para nuestra familia. Ethan todavía utiliza este producto, que le ha permitido mantener un programa de una infusión regular una vez por semana, y el cual continuará en el futuro previsible. Sin la investigación, no hubiéramos tenido la oportunidad de mejorar la calidad de vida de Ethan y, finalmente, la vida de otros chicos como él.