La atención integral y su impacto en los clientes como Brad W.
Este año, Hemophilia of Georgia está celebrando 50 años sirviendo a la comunidad con trastornos de la coagulación. Como parte de nuestra celebración, estamos compartiendo historias de personas de la comunidad con trastornos de la coagulación cuyas vidas hayan sido positivamente afectadas por el trabajo de nuestra organización.
Conozca a Brad W., a quien le diagnosticaron hemofilia A leve cuando tenía dos años. Aunque más tarde aprendió a inyectarse mientras estaba en la escuela secundaria, en realidad nunca tomó medicamentos de factor ni trató sus hemorragias porque no confiaba en sus habilidades para tratar el trastorno. Como resultado, evitó lidiar con él.
Todo eso cambió en abril de 2022, un año después de que Brad se mudara a Georgia desde Massachusetts, cuando desarrolló una hemorragia en su pierna. Brad no estaba seguro de qué la causó, pero como no la identificó como una hemorragia, no lo trató. Después de darse cuenta de que era una hemorragia y tratarla con factor, notó una mejoría. Sin embargo, inyectarse en casa era difícil para Brad. A veces se pinchaba muchas veces antes de dar con una vena. Luego, se volvió a lesionar mientras hacía ejercicio en el gimnasio. Finalmente, Brad terminó en el hospital durante 4 días (3 noches) hasta que pudieron detener la hemorragia.
"Durante este momento difícil, Hemophilia of Georgia estuvo a mi lado", dijo Brad. "Ellos me enviaron factor y suministros, ayudaron a garantizar que tuviera un plan de atención al regresar a casa y vinieron a mi casa para cambiar el vendaje de una línea media que se usaba para inyectar el factor porque no tenía la confianza suficiente para inyectarme yo mismo". "Esta fue una llamada de atención para cuidar mejor de mi hemofilia, y los equipos de atención de Hemophilia of Georgia y Emory fueron exactamente los aliados que necesitaba para apoyarme y enseñarme cómo reimaginar mi vida con hemofilia", continuó.
"Con el apoyo de Hemophilia of Georgia y el centro de tratamiento de la hemofilia de Emory, he podido transformar por completo la forma en la que manejo la hemofilia", agregó Brad. "En lugar de tratar de ignorarla, he aprendido a aceptarla y a tratarme de manera proactiva antes de realizar las actividades más arriesgadas que son muy importantes para mí, tales como la escalada en roca y el esquí. Ahora me siento capacitado para manejar con confianza mi trastorno de la coagulación. Me di cuenta de que la hemofilia no tiene por qué ser un factor limitante en mi vida, si me la tomo en serio, sigo los planes de tratamiento y soy abierto/honesto con respecto a las lesiones".
Unos meses después de que Brad finalmente se recuperara de la lesión y estuviera tratando de replantear emocionalmente su relación con su trastorno de la coagulación, tuvo otra lesión. Se cayó y se torció su tobillo. Esto lo empujó aún más a enfocarse en cuidarse mejor.
"La atención que recibí de Hemophilia of Georgia y el centro de tratamiento de la hemofilia de Emory fue y continúa siendo increíble. Recibí apoyo de fisioterapia y un curso de repaso de la inyección en casa de Hemophilia of Georgia para permitirme cuidar con confianza de mí mismo. Y mi esposo también recibió un curso sobre la inyección para que pudiera apoyarme. Hemophilia of Georgia me proporcionó un plan para practicar la inyección con solución salina para ganar confianza. Recibí un amplio apoyo de los médicos y el equipo de atención del centro de tratamiento de la hemofilia de Emory, quienes me orientaron y animaron para revaluar mi gestión de riesgos y ser proactivo con el tratamiento de profilaxis antes de las actividades. Y también ofrecieron consultas sobre los productos alternativos de factor y los requisitos de temperatura de almacenamiento que se adaptaban mejor a mi estilo de vida", dijo Brad.
"Además, recibí servicios increíbles de la farmacia, que despachó rápidamente los pedidos de factor y suministros, ya que seguía necesitando más para manejar las hemorragias. Ellos procesaron muy rápidamente las autorizaciones previas a medida que cambiaba de producto y obtuvieron nuevas recetas cuando comenzaba un nuevo plan de tratamiento. Recibí servicios de terapia de la clínica para ayudarme a comprender el papel de la hemofilia en mi vida. Y también me enseñaron cómo manejar mejor mi trastorno de la coagulación en términos de identificar las hemorragias, ser honesto conmigo mismo y con los médicos, y compartir mi experiencia y condición con los demás".
Al comienzo de este proceso, Brad temía que sus lesiones hicieran que su equipo de atención médica integral le sugiriera que limitara las actividades y no participara en las actividades que más le gustaban. En cambio, a través de este proceso, descubrió que todo su equipo de atención estaba ansioso de apoyarlo y encontrar formas para que Brad viviera la vida que quería vivir. Brad se siente ahora más confiado y seguro cuando participa en las actividades, y está agradecido de que Hemophilia of Georgia y el centro de tratamiento de la hemofilia de Emory hayan estado allí para él durante este proceso.
"Debido a la atención y educación que recibí, ahora me inyecto antes de las actividades arriesgadas. Hace poco, fui a escalar en roca al aire libre y a esquiar en la nieve. Asistí al evento "Trot to Clot" el verano pasado, y ya estoy planeando algunos viajes emocionantes y aventurados en el futuro".