La Enfermedad de la Realeza: Una Actualización del Historial Familiar de la Reina Victoria
Publicado con el permiso de Louis P. Le Guyader y The Hemophilia Association of New York (HANY).
Este artículo reporta un nuevo factor clave sobre la hemofilia. Es improbable que la Reina Victoria del Reino Unido fuera una portadora por primera vez de la hemofilia en su familia. Lo más probable es que ella la heredó. Esto tiene implicaciones para reportar la tasa de mutación que causa la hemofilia (un 30% parece ser demasiado alta). Esto sugiere dar un llamado a las personas con hemofilia: ¡por favor den historias familiares más profundas, amplias y completas!
La verdad recibida
La medicina describe a Victoria como una portadora femenina que introdujo hemofilia en su familia como resultado de una mutación genética. Victoria misma aseguró de que ella no sabía que hubiera hemofilia en su familia. Los médicos en el 1800, y más adelante, neutralizaron su culpa o responsabilidad por la hemofilia usando la etiqueta de la mutación y señalaron que ella dio a luz a muchos niños antes de que ella lo supiera.
Completando la verdad
La reina era la hija de un príncipe británico. La monarca improbable era una hembra que sobrevivió a muchos descendientes masculinos del rey para convertirse en reina. También es descrita correctamente como la única hija de su padre.
La verdad más compleja es que ella también era una princesa alemana y uno de los tres hijos de su madre. La madre era una princesa alemana viuda. Ella tuvo dos hijos con un príncipe alemán, un hijo y una hija. Hay pocos detalles médicos disponibles públicamente sobre el linaje de la hija. Sin embargo, se reportó que el hijo murió del sangrado de sus órganos internos a principio de sus 50 años. Tuvo dos ataques de sangrados separados por semanas. El hospital local detuvo con éxito el primer sangrado pero no pudo parar el segundo. Murió de un shock apoplético consistente con hemofilia.
Secretos de la Realeza
La muerte del hermanastro de Victoria ocurrió en los años 1850, cerca del final de los años fértiles de Victoria. La verdadera extensión de la hemofilia victoriana no se haría evidente por casi 50 años cuando una oleada de descendientes masculinos, la realeza europea, sucumbió de manera muy pública.
La situación familiar de los hermanos alemanes de Victoria enmascaraba la condición. Por el lado del hijo, ningún otro tuvo hemofilia y su linaje se extinguió. El linaje de la hermanastra continúa. En ese momento, la hemofilia seguía siendo nueva y controversial. La colaboración entre las tres principales comunidades médicas del día en América, el Reino Unido y Alemania era irregular, y esto duraría más allá de la segunda guerra mundial.
La información sobre la hemofilia de Victoria fue manejada por razones políticas. La esperanza era que sus descendientes femeninas fueran consideradas como esposas atractivas para todas las familias reales europeas, y la hemofilia interfería con esa agenda. La familia real británica también trató de distanciarse de Alemania, a pesar de varios lazos familiares. Esto cortó el flujo de información.
Implicaciones
Dar historiales familiares más allá de dos o tres generaciones ayuda a revelar la hemofilia y evita la etiqueta de la primera mutación. La ampliación de historias a través de líneas de parentesco, tías, tíos y primos son claves. La alta cifra del 30% de los casos de hemofilia descritos como mutaciones por primera vez, probablemente refleja historias familiares incompletas.
¡Las mujeres deben estar pendientes sobre esto! La madre de Victoria era posiblemente una portadora femenina con hemofilia hereditaria. Sus descendientes femeninas continúan naciendo hasta el día de hoy en linajes reales ininterrumpidos, directamente vinculados con la reina. Que la hemofilia pueda persistir por generaciones sin mostrar síntomas y ser a veces olvidada, requiere una comprensión cuidadosa. Mi investigación y alcance incluyen contactos recientes con miembros de la familia de Victoria, entre ellos, miembros vivos de su casi desconocido linaje alemán. ¡Manténganse atentos!
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Publicado con el permiso de Louis P. Le Guyader y The Hemophilia Association of New York (HANY).