Introducción
En 1988, Hemophilia of Georgia publicó la primera edición de The Hemophilia Handbook (La Guía de Hemofilia). Lo que comenzó como una guía para usarse día a día por las personas en Georgia que viven con un trastorno de la coagulación pronto se convirtió en un recurso usado alrededor del mundo. En respuesta a muchas solicitudes, en 2007 publicamos The VWD & Platelet Disorders Handbook (La Guía de Enfermedad de von Willebrand y Trastornos Plaquetarios). Ahora nos complacemos en ofrecer ambas publicaciones combinadas en línea en The Hemophilia, von Willebrand Disease & Platelet Disorders Handbook (La Guía de Hemofilia, Enfermedad de von Willebrand y Trastornos Plaquetarios).
La Guía de Hemofilia, Enfermedad de von Willebrand y Trastornos Plaquetarios es una guía exhaustiva para aprender a vivir con un trastorno de la coagulación. Creemos que al entender todos los aspectos de su trastorno de la coagulación, usted puede tomar parte activa en su propio cuidado. La Guía no remplaza la atención médica de rutina en un centro de tratamiento para la hemofilia. Pero sí lo complementa. Frecuentemente usted tendrá preguntas cuando se encuentre lejos del consultorio de su médico. Necesitará referencia fácil de entender que pueda leer a su propio paso.
Es posible que encuentre que su médico no está de acuerdo con todas las recomendaciones que se proveen en La Guía. Pero debe ser así. Nuestras recomendaciones se basan en investigaciones y experiencia, y son generales. Su médico puede brindarle consejos específicos basados en su salud y necesidades.
La mayoría de las partes en La Guía hablan directamente a la persona que padece de un trastorno de la coagulación. No obstante, La Guía también fue escrita para los miembros de la familia. Sus vidas también son profundamente afectadas. Ellos necesitan ayuda para actuar con un problema de salud de larga duración. Nosotros creemos que al conocer los hechos, las personas pueden echar a un lado los mitos y las historias que han escuchado acerca de los trastornos de la coagulación.
La Guía de Hemofilia, Enfermedad de von Willebrand y Trastornos Plaquetarios crece constantemente. Cada vez que consulte La Guía, busque qué hay nuevo. Nuestra meta es mantenernos al día con el desarrollo en conocimientos acerca de los trastornos de la coagulación y presentarlos en una forma fácil de entender.
Esperamos que La Guía sea la fuente de información a la cual ustedes regresan una y otra vez. También esperamos que usted llame a su centro de tratamiento para la hemofilia para obtener más información.