Evento "Washington Days" de 2023 de la Fundación Nacional de Hemofilia
Los clientes, el personal y los miembros de las familias de Hemophilia of Georgia se unieron a defensores de todo el país (en persona otra vez) en Washington, DC, para el evento "Washington Days" de 2023 de la Fundación Nacional de Hemofilia del 8 al 10 de marzo. Deniece Chevannes, Vicepresidenta de Políticas Públicas, Equidad en la Salud e Investigación de Hemophilia of Georgia, Alesha Wright, Directora de Educación para la Salud, Jordan Brewer, trabajador social y Michelle Conde, Directora Senior de Defensa, se unieron a Jennifer Pharaoh, cabildera de Hemophilia of Georgia en Washington, Savannah White y Kate Reese de la Junta Directiva Junior de Hemophilia of Georgia, y Luke Blackmon, Alma Jewell y Mike Jewell, veteranos voluntarios y defensores de Hemophilia of Georgia.
Además de presionar para obtener financiamiento continuo para las agencias federales que apoyen la atención de los trastornos de la coagulación, los defensores pidieron a los miembros del Congreso y a su personal que tomen medidas contra los programas de ajuste del acumulador de copagos apoyando el proyecto de ley HR 830, la Ley de Ayuda para Garantizar Copagos Más Bajos para los Pacientes. La Ley de Ayuda para Garantizar Copagos Más Bajos para los Pacientes fue presentada por Buddy Carter, representante de Georgia, y es una solución de dos partes que elimina las barreras para el tratamiento para algunos de los pacientes de mayor riesgo. Esta legislación permitiría que se aplicaran pagos adicionales, descuentos y otras ayudas económicas a los requisitos de los costos compartidos de los planes de seguro de salud. Los costos anuales de tratamiento pueden superar los $350,000 por año para una persona con hemofilia grave. Por consiguiente, las personas con trastornos de la coagulación alcanzan el máximo anual de gastos de bolsillo de su seguro de salud cada año, a menudo en enero. Muchas familias necesitan asistencia económica para pagar estos costos de bolsillo, y la reciben de organizaciones sin fines de lucro o empresas farmacéuticas.
Un número cada vez mayor de planes privados de seguro de salud está implementando programas de ajuste del acumulador de copagos que no permiten que la asistencia con los copagos cuente para el máximo de gastos de bolsillo de un paciente. Cuando no se permite la asistencia con los copagos muchos pacientes no se pueden permitir sus tratamientos, y dejan de tomarlos o reducen la dosis recetada. Esto a menudo conduce a complicaciones y tiene consecuencias imprevistas (por ejemplo, un aumento de las visitas a la sala de emergencias, hemorragias/daños en las articulaciones y días perdidos de trabajo/clases) que perjudican a los pacientes y aumentan los costos generales. La comunidad con trastornos de la coagulación cree que se debería exigir a los planes que cuenten todos los copagos (independientemente de quién pague) para el máximo de gastos de bolsillo de una persona.
Si su familia se ha visto afectada por un programa de ajuste del acumulador de copagos, por favor, hágaselo saber a Hemophilia of Georgia comunicándose con Michelle Conde, nuestra directora senior de defensa, enviando un mensaje de correo electrónico a maconde@hog.org. Los miembros del Congreso tienen que escuchar historias personales de personas que vivan en su distrito para ayudar a persuadirlos a tomar medidas.