Recursos Educativos
Estamos aquí para ayudar. Hemophilia of Georgia ayuda a las personas que tengan trastornos de la coagulación, tales como la hemofilia y la enfermedad de von Willebrand. Ofrecemos los servicios de los centros de tratamiento de la hemofilia, servicios de farmacia, y una variedad de programas educativos, para ayudarlos a usted y a su familia a obtener más información sobre cómo vivir con un trastorno de la coagulación.
Recursos educativos:
Manual de la Hemofilia, la Enfermedad de von Willebrand y los Trastornos Plaquetario
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Nuestro manual es una guía completa para vivir con un trastorno de la coagulación. Creemos que al comprender todos los aspectos de los trastornos de la coagulación, usted puede participar activamente en su propia atención. |
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Los Hipervínculos |
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Bleeding Disorders Fact Sheets
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Hemofilia Enfermedad de von Willebrand Síndrome de Bernard Soulier Deficiencia del factor II Deficiencia del factor V Deficiencia del factor VII Deficiencia del factor X Deficiencia del factor XI Deficiencia del factor XIII Trastorno de fibrinógeno Trombastenia de Glanzmann Trastornos de almacenamiento del pool plaquetario |
| Hoja informativa sobre el tratamiento con Hemlibra para la hemofilia | Hoja informativa sobre el tratamiento con Hemlibra para la hemofilia |
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Hemophilia of Georgia’s General Brochure - Proporciona una descripción general de nuestros servicios y programas. |
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Recursos creados en colaboración con la Fundación para Mujeres y Niñas con Trastornos Hemorrágicos. Para las mujeres y niñas con un sangrado menstrual abundante: Sobre tu periodo |
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El niño con un trastorno de la coagulación: Primeros auxilios para el personal de la escuela Una publicación dirigida a las enfermeras y los maestros de la escuela que tengan un estudiante con un trastorno de la coagulación. Se discuten las descripciones de las lesiones típicas y otros casos en los que ocurra una hemorragia, junto con los pasos adecuados que se tienen que seguir, así como también las precauciones y los medicamentos estándar. |
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Jugando a lo seguro: Trastornos de la coagulación, deportes y ejercicios En este folleto educativo integral se describe la importancia de la actividad física para la salud de las articulaciones y el bienestar general de las personas que vivan con trastornos de la coagulación. En el mismo se proporciona una descripción general de diversos deportes y actividades para todas las etapas de la vida, y se aborda la manera de participar en una actividad física de manera segura. |
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Hemorragias nasales: Creado en colaboración con el Grupo de Trabajo de Enfermería de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos y enfermeras de Canadá, en esta publicación se describen los problemas únicos que enfrenta una persona con un trastorno de la coagulación cuando sufre una hemorragia nasal. En la misma se discuten las causas de las hemorragias nasales, el tratamiento básico, cuándo consultar al centro de tratamiento de los trastornos de la coagulación y las cuestiones relacionadas con la prevención. |
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Salud mental: Esta lista es para las personas y familias afectadas por los trastornos de la coagulación que estén experimentando una crisis de salud mental. Las personas que estén experimentando una situación que ponga en peligro su vida, o que estén pensando en hacerse daño o en dañar a otros, deben buscar ayuda inmediata. |
Además, también ofrecemos la biblioteca de Hemophilia of Georgia, que incluye libros, folletos, libros para colorear y libros de actividades que abarcan todos los aspectos de la hemofilia y los trastornos de la coagulación, así como también temas como el desarrollo infantil y el afrontamiento de las enfermedades crónicas.
Los pacientes y clientes de Hemophilia of Georgia pueden acceder a estos materiales de la biblioteca comunicándose con la Directora de Educación Comunitaria de Hemophilia of Georgia o con su enfermera comunitaria llamando al 770-518-8272. Las personas que se encuentren fuera de Georgia pueden pedir las publicaciones educativas a través de Neil Frick Resource Center, el centro de intercambio de información de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos, llamando al 1-800-424-2634, extensión 2.
Las siguientes organizaciones ofrecen información adicional y recursos educativos:
Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos
La Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos tiene un servicio de distribución de información, así como también boletines y otros materiales educativos.
Teléfono: 1-800-424-2634, extensión 2 (servicio de información).
www.bleeding.org
Federación Mundial de Hemofilia
Agencia internacional que promueve la educación e investigación.
Teléfono: 514-875-7944
www.wfh.org
Sociedad Canadiense de Hemofilia
El sitio web de la sociedad tiene información fácil de leer sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.
Teléfono: 1-800-668-2686
www.hemophilia.ca/en
Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos
Centro de Evaluación e Investigación de Productos Biológicos
Página de retiro de productos de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos:
https://www.fda.gov/safety/recalls-market-withdrawals-safety-alerts
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades - Centros de tratamiento de la hemofilia
Directorio de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades en el que se indican los centros y las organizaciones de tratamiento de la hemofilia. Lista de los centros de tratamiento de la hemofilia de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades:
https://www.cdc.gov/hemophilia/treatment/treatment-centers.html?CDC_AAref_Val=https://www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/HTC.html