Aspectos Básicos de la Atención Integral
¿Qué es la atención integral?
La atención integral es un enfoque de equipo para el tratamiento de los trastornos hemorrágicos. El equipo de expertos se reúne de forma periódica en el centro de tratamiento a fin de planificar su atención. El equipo puede incluir:
- Hematólogo (médico especialista en trastornos hemorrágicos)
- Enfermera
- Profesional médico avanzado (como una enfermera especializada o un asistente médico, que trabajan en estrecha colaboración con el hematólogo)
- Trabajador social
- Fisioterapeuta
- Ortopedista (médico especialista en articulaciones)
- Terapeuta ocupacional (TO)
- Psicólogo o psiquiatra
- Dentista o higienista dental
- Genetista (experto en genes) o asesor genético
- Ginecólogo
- Dietista o nutricionista
Cerca del centro de tratamiento hay un laboratorio para pruebas de sangre y rayos X. Si necesita ayuda de un experto que no forma parte del equipo, como un cirujano, el equipo lo remitirá a ese experto.
La atención integral empieza desde que nace y dura toda la vida. Va más allá del simple tratamiento del sangrado. El equipo intenta prevenir los problemas. La atención integral implica ocuparse de los pequeños problemas antes de que se vuelvan grandes. Por ejemplo, es mucho más fácil rellenar una caries en un diente que extraer uno que se ha deteriorado.
Una forma en que el equipo puede prevenir los problemas derivados de un trastorno hemorrágico es mediante controles periódicos que empiezan temprano en la vida. El equipo hablará con usted sobre sus necesidades y decidirá con qué frecuencia debe recibir atención en el HTC (Centro de Tratamiento de Hemofilia). La mayoría de la gente acude cada seis meses a un año, incluso si no hay problemas. Si tiene algún problema, es probable que deba acudir con más frecuencia.
Los miembros del equipo se ocupan de algo más que su cuerpo. También se preocupan por lo que piensa y cómo se siente. Los miembros del equipo pueden ayudar con los problemas cotidianos, como problemas en el trabajo o con su familia. El equipo le considera una persona única con su propio estilo de vida. Usted y su familia ayudan a planificar su atención y, de hecho, son miembros del equipo.
Si vive lejos de un HTC, puede decidir que un médico más cercano a su hogar le brinde la mayor parte de su atención. Sus médicos locales pueden trabajar con el equipo del HTC para asegurarse de que su atención sea completa. La atención integral necesita que todos se mantengan en contacto y hablen sobre su tratamiento: Los miembros del equipo, otros médicos o expertos, usted y su familia. Su HTC también puede ofrecer citas de telesalud (en línea) para que reciba atención.
¿Cuál es el objetivo de la atención integral?
El objetivo de la atención integral es que la persona con un trastorno hemorrágico lleve una vida larga y productiva. El equipo busca formas de ayudar a las personas a hacer todo lo que puedan y disfrutar la vida al máximo. Recibe apoyo para superar cualquier problema relacionado con su trastorno hemorrágico, ya sea físico, emocional o social. Cuando tiene la libertad de dirigir su propia vida, aprende a cuidar de sí mismo lo más que sea posible.
¿Cuáles son los beneficios de la atención integral?
La atención integral puede beneficiar a la persona con un trastorno hemorrágico, a su familia y a su comunidad. El Dr. Peter Levine estudió cómo las personas con hemofilia se benefician de una atención integral. Observó cómo les iba a las personas el año anterior a que empezara la atención integral (1975). Lo comparó con cómo les estaba yendo a las personas después de diez años de atención integral (1985). Encontró que al décimo año:
- El número promedio de días que las personas pasaron en el hospital se redujo un 83%.
- La cantidad promedio de tiempo que faltaron a la escuela o al trabajo pasó de más de dos semanas a menos de cuatro días.
- La cantidad de dinero que una persona promedio gastó de su propio bolsillo para tratar su hemofilia se redujo de $1,700 a $396 por año.
- El costo total de tratar a alguien con hemofilia se redujo de un promedio de $31,600 al año a $8,127 al año.
- El número de personas con hemofilia que no tenían trabajo pasó del 36% a menos del 10%.
El Dr. Levine demostró que la atención integral era un enfoque eficaz para tratar a las personas con hemofilia. Cuando los costos de atención médica bajan y la persona con hemofilia está lo suficientemente sana como para ir a la escuela y trabajar, todos se benefician.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) también estudiaron la atención que brindan los Centros de Tratamiento de Hemofilia. Descubrieron que en la década de 1990, las personas que recibían atención en un HTC tenían una tasa de mortalidad más baja que las personas que recibían tratamiento en otro lugar.
Con atención integral, una persona con hemofilia puede obtener más control sobre su vida, ya que aprende tanto a tratarse a sí misma como a prevenir problemas. De esta forma, puede evitar pasar tiempo en el consultorio del médico o en la cama. Tendrá mejores articulaciones. A medida que aprenda a gestionar su propia vida, aumentarán los sentimientos de autoestima.
¿Cuánto cuesta la atención integral?
La hemofilia es muy cara. Al principio puede parecer que la atención integral aumenta los costos, ya que hay más expertos a quienes pagar. Sin embargo, la atención integral ahorra dinero porque previene los problemas de la hemofilia que más cuestan.
En la primera cita de atención integral recibirá un chequeo integral, que incluye su historial médico y pruebas de sangre. Muchas de las pruebas nunca tendrán que volver a realizarse. Son necesarias para que el equipo tenga una idea clara de su salud desde el principio y pueda controlar mejor su afección.
Algunos centros no cobran por algunas de las pruebas. Algunos estados cubren el costo. La parte del costo total variará. Es algo sobre lo que hay que preguntar antes de mudarse o viajar. El capítulo Planificación financiera tiene sugerencias para encontrar ayuda a fin de pagar las facturas médicas.