Cosas que debe hacer para prevenir los problemas de un trastorno de la coagulación
Esta lista le indica lo mínimo de lo que usted puede hacer. Usted querrá hacer esto con más frecuencia de la que sugiere su médico. Su centro de tratamiento para la hemofilia puede ayudar con lo siguiente:
- Un chequeo (examen físico) anual.
- Un examen anual de sus coyunturas, huesos y músculos.
- Un examen anual de terapia física (PT check-up).
- Visita al dentista de cada seis meses a un año.
- Exámenes de la sangre tan frecuentes como lo sugiera su médico.
- comprobar el nivel de factor en la sangre, cuando sea necesario.
- comprobar la presencia de inhibidores (por lo menos anualmente).
- exámenes del hígado.
- contaje de la sangre completo.
- exámenes del sistema de inmunidad.
- Examen para Hepatitis A (si el resultado es negativo, vacúnese).
- Examen para Hepatitis B (si el resultado es negativo, vacúnese).
- Examen para Hepatitis C.
- Radiografías (Rayos X) de sus coyunturas, cuando sean necesarias.
- Reunirse con su trabajador social para discutir sus necesidades financieras y emocionales todos los años.
- Consultar con un asesor genetista sobre las probabilidades que sus hijos y nietos tengan un trastorno de la coagulación o sean portadores (debe hacer esto una vez, y luego según haga falta).
- Recibir educación sobre la familia todos los años, según necesario:
- Datos básicos.
- Asesoramiento para la familia.
- Tratamiento y medicamentos.
- Administrarse la infusión en el hogar, si hace falta.
- El cuidado de las coyunturas (cuidado ortopédico).
- El cuidado de sus dientes.
- Cómo crecemos y maduramos.
- Información sobre el VIH y la hepatitis.
- Temas sobre genética.
- Planificación financiera.
- Progreso en la investigación científica de los trastornos de la coagulación. Asegúrese que su médico y su sala de emergencia local estén bien informados sobre su trastorno de la coagulación.
- Lleve con usted una carta con fecha reciente escrita por su médico en la que explique cuál clase de trastorno de la coagulación usted padece y su tratamiento. Esto es sumamente importante cuando viaja.
- Asegúrese que su escuela o las personas de la empresa donde trabaja saben qué hacer en caso de emergencia.
Cosas que puede hacer por cuenta propia:
- Siempre dar pronto tratamiento a su sangrado. Las personas con hemofilia deben tomar tratamiento con factor enseguida.
- Las personas con hemofilia deben tomar factor antes de realizar una actividad que seguramente les pueda causar un sangrado.
- Hacer ejercicio por lo menos tres veces en la semana. Seguir las indicaciones del médico especialista en coyunturas (ortopeda) y el terapeuta físico (referido comúnmente por sus siglas en inglés “PT”).
- Limpiar sus dientes con el cepillo y el hilo dental por lo menos una vez al día.
- Comer comidas saludables en un horario regular.
- Tratar de mantenerse cerca de su peso ideal.
- Dormir bien.
- Siempre abrocharse el cinturón de seguridad.
- Tomar todas las vacunas que necesita y mantenerlas al día.
- Consultar con su CTH antes de tomar un medicamento nuevo o algún remedio herbal.
- Mantener calendarios de sus tratamientos e indicar la fecha y el motivo del tratamiento, el nombre y dosis del medicamento y para el concentrado de factor, el nombre, marca, dosis y número de lote. Enviar copias del calendario a su centro de tratamiento para la hemofilia.
- Ordenar nuevos suministros de factor antes de que éste se le agote.
- Si usted recibe su factor en la sala de emergencia, asegurarse que ellos siempre tengan factor.
- Siempre llevar puesta su identificación médica “MedicAlert® tag”.
- Usar prácticas seguras del sexo.
- Limpiar con cloro cualquier sitio donde se derrame sangre.
- Tratar de llevar una vida lo más normal posible.
- Saber lo que cubre su seguro médico.
- Tratar de conocer a otras familias donde hayan trastornos de la coagulación.