Planificación Familiar

Muchas familias en la actualidad se plantean cuál es la mejor manera de planificar sus embarazos, sus partos y sus familias cuando hay un historial familiar conocido o sospecha de historial familiar de hemofilia. La esperanza y la calidad de vida de quienes viven con hemofilia han mejorado drásticamente. Para las familias en las que existe riesgo de tener un hijo con hemofilia o para mujeres biológicas que pueden ser portadoras sintomáticas, la apreciación de cómo atenderían una concepción, un embarazo o un parto puede ser diferente a la de aquellas que no tienen dicho historial. Esta sección tiene como objetivo proporcionar una descripción general amplia de las opciones reproductivas que existen para personas con hemofilia o en riesgo de padecerla. Le recomendamos que tenga una conversación más detallada con sus proveedores de atención médica, quienes pueden remitirla a un obstetra/ginecólogo (medicina materno-fetal) de alto riesgo especialista en trastornos hemorrágicos, a un asesor genético con interés particular en trastornos hemorrágicos o a un endocrinólogo reproductivo. 

Así como cada individuo toma sus propias decisiones, también lo hace cada familia cuando considera lo que es mejor para sus intereses en relación con sus opciones reproductivas. Las conversaciones abiertas y respetuosas con las parejas y los profesionales a menudo le brindan la oportunidad de explorar qué es importante para usted al querer información y qué haría con esa información una vez que la obtenga.

Por ejemplo, las pacientes pueden optar por saber si su bebé tendrá hemofilia porque les ayudará no solo a prepararse para el nacimiento de ese niño, sino también a que el parto sea más seguro. A otras, la información tal vez les tranquilice, independientemente del resultado, eliminando la pregunta y permitiéndoles disfrutar de su embarazo. A otras, quizás un diagnóstico de un niño afectado les impediría continuar con su embarazo y optarían por interrumpirlo. Alguna otra persona quizás optaría por utilizar un donante de óvulos o un donante de esperma para eliminar por completo el riesgo de tener un hijo afectado. Y, finalmente, algunas personas optarán por la adopción o por una familia sin hijos. Esta no es una lista exhaustiva, pero ofrece algunos ejemplos para empezar. No existen respuestas “correctas”, pero hablar sobre lo que es importante le permitirá evaluar mejor cuál será la decisión correcta para usted.

Preconcepción

Idealmente, la planificación del embarazo empieza antes de la concepción. Una buena idea es hacerse un chequeo de cuidados previos a la concepción a fin de garantizar su propio estado de salud antes de quedar embarazada. El objetivo de este chequeo es ayudar a aumentar sus posibilidades de tener un embarazo saludable y un bebé sano.

Durante esa cita, su proveedor le preguntará sobre su historial médico y familiar, su dieta y estilo de vida, los medicamentos que toma y cualquier otro embarazo pasado.

Su proveedor también la alentará a mantener una buena salud general. La mejor manera de garantizar una buena salud es seguir algunas pautas sencillas. Entre estos se incluyen: 

• Consuma una dieta equilibrada y saludable que incluya frutas y verduras frescas, en especial verduras de hojas verdes oscuras.
• Descanse bastante.
• Realice actividad física regular. 
• Controle el estrés.
• Adopte un estilo de vida libre de humo y de drogas, y mantenga al mínimo el consumo de alcohol.
• Evite tomar ciertos medicamentos.

Su proveedor también puede recomendarle que, si todavía no se ha vacunado, se vacune contra la hepatitis A y la hepatitis B. Esto es en caso de que necesite una transfusión durante el parto. 

¿Qué esperar ANTES del embarazo? 

Si usted, el padre de su bebé o cualquier familiar cercano tiene un historial de trastorno hemorrágico hereditario, es posible que también tenga una mayor probabilidad de tener un bebé con un trastorno. Al considerar un embarazo, tendrá que hablar de esto con su proveedor. Tal como se sugiere, se puede recomendar que hable con un asesor genético para analizar las afecciones hereditarias. Esto le ayudará a analizar qué opciones previas a la concepción o prenatales podrían ser mejores para usted y su embarazo, así como a analizar otros aspectos del cuidado del embarazo. 

¿Qué debe hacer ANTES de quedar embarazada?

Al considerar un embarazo, la mejor preparación empieza con obtener el asesoramiento y la asistencia adecuados antes de quedar embarazada. El tratamiento que sus proveedores recomienden dependerá de su trastorno hemorrágico, su salud general, la salud de su pareja y su embarazo. 

Primero, busque atención especializada, integrada e integral. Su HTC o hematólogo debería poder conectarla con un médico de medicina materno-fetal (MFM) o un obstetra/ginecólogo especialista en embarazos de alto riesgo para elaborar un plan de cuidado del embarazo. Cuando se reúna con su MFM u obstetra/ginecólogo, aquí hay algunas preguntas que tendrá que hacer: 

• Obtenga más información sobre los posibles riesgos que pueda tener de sangrado o coagulación durante y/o después del parto. 
• Infórmese sobre los posibles riesgos de complicaciones hemorrágicas para el feto durante el parto y qué tipos de técnicas de monitoreo y partos se deben utilizar para evitar el sangrado. 
• Reúnase y consulte con un asesor genético a fin de obtener más información sobre la herencia de su trastorno y qué opciones de diagnóstico prenatal están disponibles. 
• Pregunte acerca de sus opciones para el control del dolor durante el parto. 
• Averigüe cuándo se recomienda una cesárea durante el parto. Si es así, es posible que necesite tratamiento para elevar los niveles de factor antes del procedimiento. 
• Conozca más acerca de si será necesario que reciba tratamiento para prevenir el sangrado posparto después de dar a luz y cuál será ese tratamiento. 
• Busque asesoramiento adicional durante su embarazo para recibir información sobre consejos de estilo de vida relacionados con su trastorno más allá del embarazo e información adicional que pueda ayudarla a usted y a su hijo. 

Embarazo y Parto

¿Qué esperar DURANTE el embarazo? 

Su atención se gestionará cuidadosamente en colaboración con otros especialistas, incluyendo un hematólogo. Durante su embarazo se controlarán sus niveles de factor de coagulación. Si sus niveles de factor de coagulación son bajos antes de una prueba invasiva o antes del parto, es posible que necesite tratamiento con factor de coagulación. A veces se administra un medicamento llamado Desmopresina para ese fin. Además, las mujeres con la enfermedad de Von Willebrand (EVW) tienen un mayor riesgo de sufrir sangrados durante el embarazo. Es importante informar a su médico sobre cualquier signo de sangrado durante el embarazo. Durante ese tiempo, también la remitirán a un anestesiólogo a fin de analizar sus opciones para aliviar el dolor durante el parto, incluyendo la epidural. 

¿Qué esperar DURANTE el trabajo de parto?  

Se tomarán muchas medidas para reducir el riesgo de sangrado para usted y su bebé. Si su bebé corre riesgo de sangrar, existen ciertos procedimientos que suelen evitarse durante el trabajo de parto. Esos procedimientos incluyen un monitor interno de la frecuencia cardíaca fetal y el parto mediante extracción con ventosa o fórceps. Si su bebé corre riesgo de sufrir un sangrado grave, su médico probablemente le recomendará el parto por cesárea y en un centro especializado. 

Crear un plan de parto

Un plan de parto es un documento que le permite a su equipo médico conocer sus preferencias sobre cosas como la forma de controlar el dolor que produce el parto. Tenga en cuenta que no puede controlar todos los aspectos del trabajo de parto, y deberá ser flexible en caso de que surja algo que requiera que su equipo de parto no siga el plan. Sin embargo, un documento impreso le brinda un espacio para dejar claros sus deseos. También puede ayudarle asegurarse de que le expliquen con claridad todos los procedimientos y medicamentos antes de dárselos a usted y/o a su bebé. La mayoría de los hospitales ofrecen una hoja de trabajo o un folleto sobre el plan de parto para explicar sus políticas y hacerle saber cuáles podrían ser sus opciones. Esa información puede ayudarla a usted y a su proveedor a analizar sus preferencias y opciones de parto. 

Algunos elementos a considerar al crear su plan de parto son: 
Durante el parto: 
☐ ¿Cómo se monitoreará al feto?
☐ ¿Qué tipo de analgésico es seguro para mi bebé y para mí?
☐ ¿Podré tener una epidural?
☐¿En qué circunstancias necesitaré un parto por cesárea? 

Después del parto: 
☐ ¿Cómo se manipulará el cordón umbilical?
☐ ¿Debo guardar en un banco la sangre del cordón umbilical de mi bebé?
☐ Si mi bebé es varón, la circuncisión debe retrasarse hasta que se conozca el estado.

El control del parto dependerá de sus necesidades y de su bebé potencialmente afectado en el momento del parto. Si usted o su bebé corren riesgo de sufrir un sangrado grave, se recomienda que busque atención prenatal y parto en un centro de última generación en el que, además de especialistas en obstetricia de alto riesgo, haya un hematólogo con experiencia en hemostasia. 

Muchos hospitales, así como los HTC, ofrecen atención especializada para embarazos que involucran trastornos hemorrágicos y cuentan con los recursos necesarios para abordar problemas hemorrágicos graves si es necesario (es decir., laboratorio, banco de sangre, servicios de transfusión y farmacia). 

Alivio del dolor durante el parto Un anestésico epidural alivia el dolor durante el parto. Dado que el sangrado puede ocurrir en el espacio epidural, los anestesiólogos por lo general se abstienen de administrar un anestésico epidural o espinal a una mujer con un trastorno hemorrágico, a menos que sus niveles de factor sean continuamente superiores al 50% de lo normal. Si necesita alivio del dolor durante el trabajo de parto y sus niveles no superan continuamente el 50% de lo normal, se puede recurrir a los analgésicos narcóticos suaves. Si necesita un parto por cesárea, también se puede utilizar anestesia general en lugar de una espinal. 

Posparto

¿Qué esperar DESPUÉS del parto? 

Si sus factores de coagulación están bajos en el momento del parto, es posible que necesite tratamiento con factor de coagulación durante unos días después del parto para reducir el riesgo de sangrado. Se tomará una muestra de sangre del cordón umbilical después del parto para verificar si el bebé está afectado o no. Se puede recomendar que su bebé reciba vitamina K por vía oral en lugar de inyección. Y, si está planeando circuncidar a su bebé, eso debe posponerse hasta que se conozca el estado de coagulación de su bebé. Por último, algunos bebés pueden necesitar una revisión especial del cerebro para garantizar que no haya sangrado en el interior de la cabeza después del parto. 

Sangrado anormal DESPUÉS del parto 

El sangrado excesivo del útero, o sangrado posparto, es una preocupación para muchas mujeres que padecen un trastorno hemorrágico. Puede ocurrir poco después del parto o incluso hasta 1 mes después. Las mujeres con trastornos hemorrágicos son particularmente vulnerables al sangrado posparto tardío, el tipo que ocurre más de 24 horas después del parto. 

La pérdida de sangre se considera anormal o excesiva si ocurre una de las siguientes situaciones dentro de las 24 horas posteriores al parto: 

• Se pierden más de 2 pintas de sangre
• Junto con la pérdida de sangre, experimenta síntomas de presión arterial baja, frecuencia cardíaca rápida, mareos, aturdimiento, fatiga y debilidad 

La causa más común de sangrado excesivo durante el parto es cuando el útero no se contrae como debería. Otras veces, el sangrado excesivo también puede deberse a incisiones o desgarros. 

Prevenir el sangrado posparto 

Una de las cosas más importantes que puede hacer para disminuir los riesgos de sangrado posparto es asegurarse de recibir atención de un médico o hematólogo con conocimientos. Antes de empezar el parto, su médico debe tomar medidas para prevenir o prepararse para un sangrado excesivo después del parto, asegurándose de que sus niveles de factor sean suficientes. Después del parto, su equipo la monitoreara cuidadosamente para asegurarse de que el útero se haya contraído y evaluar el sangrado. 

Tratamiento para el sangrado posparto

Si se produce un sangrado excesivo, su proveedor tomará medidas para abordar el problema. Si el sangrado continúa, es posible que se requieran medicamentos adicionales, productos sanguíneos e incluso cirugía.